2015, Número 2
Cuestionarios de calidad de vida en niños y adolescentes con lupus eritematoso sistémico
Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 25
Paginas: 172-177
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RESUMEN
En la actualidad, el 15 % de los casos de lupus eritematoso sistémico debutan en la adolescencia. Existen muchas investigaciones en el ámbito internacional que abordan diferentes instrumentos de evaluación de la enfermedad. La reumatología Pediátrica en nuestro país ha alcanzado un gran desarrollo, pero los estudios desde la perspectiva psicológica y social aún son insuficientes. Por lo cual, esta revisión se dirige a describir los principales cuestionarios que evalúan el lupus eritematoso sistémico en la edad pediátrica.A manera de conclusión se considera necesario realizar estudios sobre la calidad de vida en los pacientes pediátricos con lupus eritematoso sistémico. Dentro de los cuestionarios analizados se destaca el cuestionario de calidad de vida relacionada con Salud, que ha sido ampliamente utilizado por varios autores. Por lo cual, este instrumento puede resultar útil en futuras investigaciones dentro del área psicológica para mejorar la atención integral de los niños y adolescentes cubanos con lupus eritematoso sistémico.
REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)
Coto C, Varela G, Estrada G. Validación de la versión cubana, en español, del cuestionario de evaluación de salud (Childhood Health Assessment Questionnaire) en niños cubanos con Artritis Reumatoide Juvenil. Rev Cubana Reumatol [Internet]. 1999 [citado 10 septiembre 2014];I(1). Disponible en: www.revreumatologia.sld.cu/index.php/reumatologia/article/view/184/204
Estévez del Toro M, Chico Capote A, Jiménez Paneque R, Marin Gil JM, Castell Pérez C, Kokuina E. Supervivencia en pacientes cubanos con lupus eritematoso sistémico, influencia de las características iniciales de la enfermedad. Rev cubana med [Internet]. 2008 [citado 10 septiembre 2014];47(3). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S003475232008000300003&script=sciarttext
Touma Z, Gladman DD, Ibanez D, Urowitz MB. Development and iInitial validation of the systemic Lupus erythematosus Disease Activity Index 2000 Responder Index 50. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2011 [citado 23 febrero 2014];38(2):[aprox. 9 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/38/2/275.full.pdf+html
Colangelo KJ, Pope JE, Peschken C. The Minimally Important Difference for Patient Reported Outcomes in Systemic Lupus Erythematosus Including the HAQ-DI, Pain, Fatigue, and SF-36. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2009 [citado 23 febrero 2014];36(10):[aprox. 6 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/36/10/2231.full.pdf+html
Bourré-Tessier J, Clarke AE, Mikolaitis-Preuss R, Kosinski M. Cross-cultural Validation of a Disease-specific Patient-reported Outcome Measure for Systemic Lupus Erythematosus in Canada. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2013 [citado 23 febrero 2014];40(8):[aprox. 6 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/40/8/1327.full.pdf+html
Hanly JG, Urowitz MB, Jackson D. SF-36 summary and subscale scores are reliable outcomes of neuropsychiatric events in systemic lupus erythematosus. Annals of the Rheumatic Diseases [Internet]. 2011 [citado 23 febrero 2014];70(6):[aprox. 6 p.]. Disponible en: http://ard.bmj.com/content/70/6/961.full.pdf+html
Ariza K, Isaza P, Gaviria AM. Calidad de vida relacionada con salud, factores psicológicos y fisiopatológicos en pacientes con diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico. Terapia Psicológica [Internet]. 2010 [citado 10 septiembre 2014];28(1): [aprox. 9 p.]. Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-48082010000100003&lng=es&nrm=iso&tlng=es
Wolfe F, Michaud K, Li T, Katz, R. EQ-5D and SF-36 Quality of Life Measures in Systemic Lupus Erythematosus: Comparisons with Rheumatoid Arthritis, Noninflammatory Rheumatic Disorders, and Fibromyalgia. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2010 [citado 23 febrero 2014];37(2):[aprox. 5 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/37/2/296.full.pdf+html
Lai JS, Beaumont JL, Ogale S, Brunetta P, Cella D. Validation of the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Fatigue Scale in Patients with Moderately to Severely Active Systemic Lupus Erythematosus, Participating in a Clinical Trial. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2011 [citado 10 septiembre 2014];38(4):[aprox. 7 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/38/4/672.full.pdf+html
Bergman MJ, Shahouri SS, Shaver TS. Is Fatigue an Inflammatory Variable in Rheumatoid Arthritis (RA)? Analyses of Fatigue in RA, Osteoarthritis, and Fibromyalgia. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2009 [citado 10 septiembre 2014];36(12):[aprox. 6 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/36/12/2788.full.pdf+html
Moldovan I, Katsaros E, Carr FN. The Patient Reported Outcomes in Lupus (PATROL) study: role of depression in health-related quality of life in a Southern California lupus cohort. Lupus [Internet]. 2011 [citado 10 septiembre 2014];20(12):[aprox. 7 p.]. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21813589
Adams CD, Streisand RM, Zawacki T, Joseph KE. Living With a Chronic Illness: A Measure of Social Functioning for Children and Adolescents. Journal of Pediatric Psychology [Internet]. 2002 [citado 23 febrero 2014];27(7):[aprox. 12 p.]. Disponible en: http://jpepsy.oxfordjournals.org/content/27/7/593.full.pdf
Palermo TM, Long AC, Lewandowski AS. Evidence-base Assessment of Health-related Quality of Life and Functional Impairment in Pediatric Psychology. Journal of Pediatric Psychology [Internet]. 2008 [citado 23 febrero 2014];33(9):[aprox. 13 p.]. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/184307622
Brunner HI, Higgins GC, Lapidus SK. Health-related Quality of Life and Its Relationship to Patient Disease Course in Childhood-onset Systemic Lupus Erythematosus. The Journal of Rheumatology [Internet]. 2009 [citado 23 febrero 2014];36(7):[aprox. 9 p.]. Disponible en: http://jrheum.org/content/36/7/1536.full.pdf+html
Varni JW, Limbers CA. The pediatric quality of life inventory: measuring pediatric health-related quality of life from the perspective of children and their parents. Pediatr. Clin. N. Am [Internet]. 2009 [citado 10 septiembre 2014];56(4):[aprox. 20 p.]. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19660631